Berhongaray solicita adhesión a Ley Nacional de Enfermedades poco Frecuentes

Piden adhesión a ley sobre enfermedades
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El diputado Martín Berhongaray (Frepam) pidió, a través de un proyecto, que La Pampa se adhiera a una ley nacional para el cuidado integral de la salud de personas con Enfemedades Poco Frecuentes (EPF).
El legislador recordó que el 29 de junio de 2011, el Congreso Nacional sancionó la Ley Nº 26.689 con el propósito de promover el cuidado integral de la salud de las personas que padecen "Enfermedades Poco Frecuentes" (EPF), en procura de mejorar su calidad de vida y la de sus familias. 
Las EPF -también denominadas "raras", en inglés se utiliza la expresión "Rare Diseases"- son aquellas "cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil personas".
Nos referimos a un grupo de enfermedades que, si bien poseen baja incidencia en la población, en su conjunto representan entre seis y nueve mil patologías, esto es, entre el 25 y el 40% del total de las enfermedades conocidas.
En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas, llegando a producir en algunos casos discapacidades permanentes. Entre ellas cabe citar la aniridia, ataxias, acondroplasia, Síndromes de Beckwith-Wiedmann, Angelman, Apert, Giles de La Tourette, Willams, X Frágil, Distonía Muscular, enfermedad de Huntington, de Pompe, de Stargardt, de Crohn; epidermolisis bullosa, esclerodermia, espina bífida, extrofia vesical, hidrocefalia, leucodistrofia, narcolepsia, neurofibromatosis, osteogénesis imperfecta, paraparesia espástica familiar, quistes de Tarlov, talasemia, telangiectasia hemorrágica hereditaria, enumeró el legislador.
Este conjunto de enfermedades minoritarias reúne una serie de características comunes:aparecen con una baja frecuencia; presentan dificultades diagnósticas y de seguimiento; en muchos casos tienen un origen desconocido; existen pocos datos epidemiológicos; plantean dificultades en la investigación debido los pocos casos detectados; y carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.
"El objetivo de agruparlas -expresó Berhongaray- se resume en la importancia de aunar esfuerzos en pos de fomentar su investigación y el interés de la sociedad por todas ellas en su conjunto".
En Argentina, se encuentra constituida la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), entidad que nuclea diferentes organizaciones que propenden a la lucha contra estas patologías, al tiempo que defiende los derechos de las personas afectadas por EPF.
Según datos suministrados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) se calcula que entre el 6 y el 8% de la población nacional -es decir, el equivalente a 3,2 millones de personas- padece alguna "enfermedad poco frecuente", si bien se estima que sólo 50.000 de ellos han sido diagnosticados correctamente, derivando el mero transcurso del tiempo en daños irreparables a la salud del enfermo.
"La Ley Nacional Nº 26.689, sancionada en junio de 2011 y publicada en el Boletín Oficial en el mes de agosto, importa un significativo avance en la lucha por la detección temprana y eficaz tratamiento de este conjunto de enfermedades", argumentó. "La mencionada norma, en su artículo 8º, invita a adherir a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Al día de la fecha, La Pampa no ha cumplimentado dicha tarea, resultando ello indispensable para no dejar desprotegidos a los cientos de ciudadanos que sufren alguna de estas patologías y que requieren de un diagnóstico y detección temprana".


fuente : diariotextual.com

http://www.diariotextual.com/sociedad/item/4196-reclaman-adherir-a-ley-de-enfermedades-poco-frecuentes.html

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